Epilepsia – informatii pentru pacienti

Ce este epilepsia ?

Epilepsia este o afectiune cronica caracterizata prin prezenta crizelor convulsive. Aparitia unei singure crize convulsive nu este suficienta pentru a diagnostica epilepsia, diagnosticarea necesitand doua sau mai multe crize.

Epilepsia este o afectiune destul de raspandita, estimarile aratand ca aceasta afecteaza 1% din totalul populatiei. Epilepsia apare in principal in primul an de viata, insa incidenta creste la persoanele cu varsta peste 60 de ani.

Este bine de stiut ca pacientii epileptici nu sunt diferiti de ceilalti oameni, aceasta afectiune nefiind un indicator al unei inteligente scazute sau al unei boli psihice. Cand epilepsia este tratata corespunzator este posibila mentinerea unei bune calitati a vietii.

Care sunt factorii care duc la aparitia epilepsiei ?

In mod normal, celulele sistemului nervos (celule nervoase sau neuroni) comunica intre ele prin impulsuri electrice care fac posibila indeplinirea tuturor functiilor acestui sistem, cum ar fi controlul miscarilor, perceptia senzatiilor, gandirea, etc. In epilepsie, au loc descarcari electrice anormale ale unui grup de neuroni care pot afecta partial sau in totalitate creierul, determinand aparitia manifestarilor epileptice cum sunt crizele convulsive.

In majoritatea cazurilor nu este posibila aflarea cauzei acestor descarcari, prin urmare aceasta forma de epilepsie este denumita primara sau idiopatica. In rest cauzele crizelor se pot datora unor factori ereditari sau afectiuni care apar in timpul nasterii, traumatisme craniene, infectii ale sistemului nervos, intoxicatii, tumori, boli cerebrovasculare sau degenerative cum ar fi boala Alzheimer.

Cum se manifesta o criza convulsiva ?

Sunt foarte multe tipuri de crize convulsive, iar unele dintre ele pot fi greu de identificat, putand sa dureze de la cateva secunde pana la cateva minute. Crizele sunt tranzitorii, bine delimitate in timp, cu o durata foarte clara. O criza poate fi insotita de : pierderea constientei, contracturi violente ale intregului corp, confuzie temporara, privire fixa ( cunoscuta si sub numele de criza epileptica de tip absenta), manifestari senzoriale si psihologice.

Tipurile de crize convulsive

Crizele convulsive sunt considerate partiale cand implica doar o parte a creierului. Acestea nu afecteaza gradul de constienta si se pot manifesta prin spasme intr-o anumita parte a corpului (de exemplu picior sau brat), dereglari senzoriale, deteriorarea vazului sau a vorbirii sau dereglari psihologice cum ar fi senzatia de deja-vu – iluzia amintirii unui eveniment care are loc pentru prima data, etc.

Crizele convulsive generalizate afecteaza intregul creier si prin urmare si gradul de constienta. Crizele tonico-clonice generalizate sunt cele mai des intalnite; acestea fiind caracterizate prin pierderea constientei urmate de caderea persoanei si contracturi ale intregului corp.

Mai mult, crizele pot fi insotite de muscarea limbii sau de pierderea controlului asupra sfincterelor (urinarea sau defecarea involuntara). Odata ce criza inceteaza, persoana isi recupereaza constienta, mentinandu-se insa o stare confuzionala. In unele cazuri, pacientul doarme o perioada de timp inainte de a-si reveni, fara ca apoi sa-si aminteasca ceva din cele intamplate.

Un alt tip de criza generalizata este criza epileptica de tip absenta, pe parcursul careia pacientul priveste in gol timp de cateva secunde, fara sa se miste.

Un ultim tip de criza epileptica este criza epileptica complexa partiala, care se caracterizeaza prin deconectarea de la mediul inconjurator, indiferenta, miscari subtile ale fetei, bratelor sau picioarelor (mestecatul, inghititul, scarpinatul sau mangaierea propriilor haine ca si cum pacientul ar cauta ceva).

Cum este diagnosticata epilepsia ?

Este recomandat ca evaluarea si tinerea sub observatie a bolii sa fie facute de catre un neurolog.

Diagnosticarea se bazeaza in principal pe istoricul medical al pacientului si pe informatiile furnizate de catre cei care au asistat la crizele convulsive ale acestuia, avand in vedere ca pacientul nu isi va aminti intotdeauna ce s-a intamplat.

Analizele complementare ajuta la identificarea cauzelor si tipului de criza convulsiva. Aceste analize includ electroencefalograma, analize de laborator, teste imagistice cum sunt tomografia computerizata si rezonanta magnetica.

Cum se trateaza epilepsia ?

Epilepsia se trateaza in principal prin tratament medicamentos. Exista o gama larga de medicamente caracteristice, schema fiind stabilita in functie de varsta, sexul, conditiile concomitente, tipul crizelor convulsive ale pacientului. Atunci cand medicatia nu reuseste sa tina sub control in mod adecvat crizele convulsive, se apeleaza la alte tratamente care includ implantarea unui dispozitiv de stimulare a nervului, unele diete adecvate si, in unele cazuri, interventii chirurgicale neurologice.

Masuri care trebuie luate in cazul unei crize convulsive :

1. In primul rand este foarte important sa va pastrati calmul.

2. Este important ca pacientul sa nu fie miscat; indepartati orice obiect care l-ar putea rani.

3. Largiti imbracamintea stramta, in special in zona gatului.

4. Intoarceti pacientul pe o parte pentru a facilita scurgerea lichidului din gura fara a obstructiona respiratia.

5. Nu introduceti nici un obiect in gura pacientului si nu il fortati sa o deschida. In ciuda ideilor preconcepute, pacientul nu isi va inghiti limba in timpul crizei.

6. Evitati sa tineti pacientul intins pe burta sau sa-i administrati medicamente pe cale orala.

7. Ramaneti cu pacientul pana ce criza ia sfarsit in mod natural si dati-i voie sa se odihneasca sau sa doarma daca isi doreste acest lucru.

Prevenirea riscurilor

Daca suferiti de epilepsie, trebuie sa stiti ca exista cateva sfaturi de care trebuie sa tineti cont pentru a preveni riscurile aferente. Riscurile depind de tipul de epilepsie de care suferiti.

Printre masurile de siguranta de trebuie luate la domiciliu se afla asigurarea zonei de gatit, securizarea in caz de incendiu, asigurarea zonei de baie. Daca locuiti singur, ar fi util sa va instalati un sistem de alarma pentru a putea primi ajutor din afara. In afara locuintei, masurile de siguranta pot include atentia in desfasurarea unor activitai precum mersul pe bicicleta sau inotul.

Cea mai buna cale de a reduce riscul crizelor convulsive este tinerea sub control a acestora sau scaderea frecventei lor. Pentru cei mai multi oameni, acest lucru depinde de urmarea unui tratament medicamentos antiepileptic.

Medicul va fi in stare sa va raspunda tuturor intrebarilor pe care le-ati putea avea despre boala si tratamentul acesteia.

Daca intampinati probleme legate de performanta memoriei, puteti apela la psihologul dumneavoastra sa va faca o testare de memorie pentru a identifica cat de acuta este tulburare de memorie aparuta.

De asemenea, puteti intampina probleme legate de tulburari ale atentiei cum ar fi lipsa de concentrare, tulburari de comportament cum ar fi stari anxioase manifestate prin agitatie nervoasa, neliniste, ingrijorare excesiva sau dispozitie depresiva, trista.

In oricare dintre aceste cazuri, apelati cu incredere la un psiholog clinician pentru ca impreuna cu acesta sa gestionati cat mai sanatos viata dumneavoastra.

 

Distribuie acest articol

Planificarea activitatilor la domiciliu pentru persoanele diagnosticate cu Alzheimer

Activitatile sunt “lucruri pe care le facem”, ca de exemplu imbracatul, curatenia, jocurile de societate pana la platitul facturilor.

Activitatile reprezinta cine si ceea ce suntem. O persoana diagnosticata cu Alzheimer va avea la un moment dat nevoie de asistenta unui ingrijitor pentru a-si organiza ziua. Planificarea activitatilor poate imbunatati demnitatea si imaginea de sine a persoanei bolnave, dandu-i un scop si insemnatate vietii.

Activitatile organizeaza (structureaza) timpul, ele potenteaza abilitatile cele mai bune ale bolnavului, sporesc calitatea vietii si faciliteaza relaxarea. Activitatile pot deasemenea reduce comportamentele de ingrijorare, agitatie si pot conferi persoanelor diagnosticate cu dementa cat si ingrijitorului un sentiment securizant si de apropiere.

Tipuri de activitati

Rutina zilnica : Curatenie (stersul prafului, maturat, spalat rufe)
Hrana (preparatul mancarii, gatit, servit masa)
Ingrijire personala ( imbaiat, barbierit, imbracat)

Alte activitati : Creative (pictat, vopsit, cantat la pian sau alte instrumente)
Intelectuale ( cititul unei carti, dezlegarea de integrame, puzzle)
Sociale ( bautul cafelei in compania unui prieten, joc de carti, vizite)
Exercitiul fizic (plimbari, jocul cu mingea)
Spirituale (rugaciune, meditatie)

Planificarea activitatilor
Strategii pentru planificarea activitatilor bazate pe :

  1. Persoana
  2. Activitate
  3. Mod de abordare
  4. Loc de desfasurare

1. Persoana
Planificarea activitatilor pentru o persoana diagnosticata cu Alzheimer se desfasoara cel mai bine atunci cand este facuta sub forma unei continue explorari, experimentari si ajustari (reglari). Luati in considerare ceea ce agreeaza/dezagreeaza pacientul, care sunt punctele forte si abilitatile, interesele pacientului. Pe masura ce boala progreseaza mentineti activitatile flexibile si fiti pregatiti sa faceti ajustari acolo unde este cazul.

Tineti cont de abilitatile bolnavului cu dementa
De exemplu, pacientul poate fi capabil sa cante cantece simple la pian pe care le-a invatat cu multi ani in urma. Introduceti aceste abilitati in activitatile zilnice.

Acordati o atentie speciala preferintelor pacientilor
Observati si notati starile pacientului (fericire, anxietate, iritabilitate etc.) sau schimbarile care survin in comportamentul acestuia. Unora le place sa urmareasca un meci de fotbal, in timp ce altii pot fi speriati de succesiunea zgomotoasa si rapida a evenimentelor.

Observati daca pacientul se angajeaza in  unele activitati de unul singur
Pacientul are obiceiul de a pune masa inainte de cina sau sa mature bucataria in timpul diminetii? Daca este asa ar fi de dorit sa integrati aceste activitati in rutina zilnica.

Observati daca exista probleme de natura fizica
Pacientul oboseste repede sau are dificultati in a vedea , a auzi sau chiar dificultati simple de miscare? In aceste conditii este de preferat evitarea acestor activitati.

2.  Activitate
Concentrare pe placere, nu pe succes
Gasiti activitati care utilizeaza indemanari sau talente inca disponibile. Un artist profesionist spre exemplu poate deveni frustrat din cauza degradarii calitatii activitatii sale pe cand un amator ar putea din contra, chiar sa aprecieze o noua oportunitate de exprimare.

Incurajati implicarea in viata de zi-cu-zi
Activitatile care ajuta individul sa se simta ca o parte integranta a mediului social-ca asezarea mesei, stergerea blatului de bucatarie sau golirea cosurilor de gunoi-asigura un sentiment de reusita si de realizare.

Corelati activitatile cu viata activa
Un fost lucrator la birou s-ar putea sa aprecieze activitati care implica organizare, ca aranjarea monedelor intr-un recipient, aranjarea si organizarea corespondentei sau intocmirea unei liste de sarcini. Un fermier sau gradinar va aprecia probabil activitatile din gradina.

Identificati activitati preferate
O persoana care obisnuia sa serveasca cafea impreuna cu lectura ziarului e posibil sa gaseasca inca satisfactie in aceste activitati, chiar daca nu mai poate sa inteleaga pe deplin ceea ce scrie in ziar.

Schimbati activitatile in functie de nevoi
Incercati sa fiti flexibil si sa tineti cont de schimbarile de interese si abilitati ale persoanei.

Acordati importanta momentului zilei
Ingrijitorii pot observa ca reusita unor activitati depinde de momentul zile cum ar fi baia sau imbracatul in cursul diminetii. Tineti cont de faptul ca rutina dumneavoastra zilnica va trebui schimbata pe alocuri.

Ajustati activitatile in functiile de stagiile de avansare a bolii
Pe masura ce boala avanseaza, s-ar putea sa fie nevoie sa introduceti activitati repetitive. Fiti pregatit ca persoana sa inceapa sa aiba o participare din ce in ce mai pasiva in activitati.

3. Mod de abordare
Oferiti suport si supervizare
E posibil sa fie nevoie sa aratati persoanei cum sa desfasoare activitatile si sa-i puneti la dispozitie instructiuni simple, pas-cu-pas.

Concentrati-va pe procesul in sine, nu pe rezultat
Conteaza cu adevarat daca prosoapele sunt randuite corect? Nu neaparat. Ceea ce conteaza este ca ati petrecut timp impreuna si ca persoana simte ca a contat si ca a fost de ajutor.

Fiti flexibil
Cand o persoana refuza cu insistenta sa faca ceva, e posibil sa fie din cauza neputintei sau temerii de a nu putea face. Nu fortati. Daca persoana insista sa faca lucrurile in alt mod, permiteti-i si corectati mai tarziu.

Fiti realist si calm
Nu va concentrati pe umplerea fiecarui minut al zilei cu o activitate. Persoana suferinda de Alzheimer are nevoie de un echilibru intre perioadele active si odihna si s-ar putea sa aiba nevoie de pauze frecvente si varietate in activitate.

Incurajati inceputul activitatilor
Majoritatea celor cu dementa mai au inca energia si dorinta de a desfasura activitati dar s-ar putea sa nu mai dispuna de abilitatile necesare organizarii, initierii si incheierii cu succes a sarcinilor.

Impartiti activitatile in pasi simpli, usor de realizat
Prea multe instructiuni de-o data pot coplesi persoana cu dementa. Concentrati-va pe cate o sarcina.

Oferiti ajutor cu partile dificile ale activitatii
Daca gatiti iar persoana nu poate cantari sau masura ingredientele, completati dumneavoastra portionarea si spuneti “Poti te rog amesteca asta pentru mine?”

Evidentiati faptul ca este nevoie de persoana
Intrebati “Ma poti ajuta te rog?” Atentie insa sa nu coplesiti suferindul cu cereri.

Subliniati un scop
Daca ii cereti persoanei sa faca o felicitare, aceasta s-ar putea sa nu raspunda. Daca insa ii spuneti ca ca intentionati sa trimiteti o felicitare de insanatosire unui prieten, persoana s-ar putea sa doreasca sa desfasoare aceasta activitate impreuna cu dumneavoastra.

Nu criticati sau apostrofati
Daca persoana gaseste placere in desfasurarea unei activitati nedaunatoare dar aparent inutile, incurajati-o totusi.

Incurajati exprimarea de sine
Sugerati activitati care permit persoanei sa se exprime. Acest gen de activitati pot fi pictura, desenul, muzica sau conversatia.

Implicati persoana prin folosirea conversatiei
In timp ce faceti pantofii, spalati masina sau gatiti, vorbiti cu persoana despre ceea ce faceti. Chiar daca nu poate raspunde, persoana va fi avantajata de aceasta comunicare.

Incercati sa inlocuiti un comportament cu o activitate
Daca persoana cu dementa isi freaca mainile de masa, puneti-i o carpa in mana si incurajati-o sa stearga masa sau daca de exemplu persoana isi taraste picioarele pe podea, puneti niste muzica si incurajati-o sa se miste dupa ritm.
Incercati mai tarziu
Daca lucrurile par sa nu mearga, e posibil sa fie din cauza unui moment neprielnic din zi sau activitatea sa fie prea complicata. Incercati din nou mai tarziu sau ajustati activitatea.

4. Loc de desfasurare
Securizati activitatile
Modificati atelierul sau locul de desfasurare al activitatilor prin indepartarea materialelor toxice si a sculelor periculoase in asa fel incat activitati de genul finisarii unei bucati de lemn sa fie placute si lipsite de pericol.

Efectuati schimbari pentru a incuraja activitatile
Plasati la vedere albume foto, carti de desen sau reviste vechi care sa ajute persoana sa-si aminteasca.

Diminuati surse de confuzie sau sperietura
O persoana suferinda de dementa s-ar putea sa nu-si aminteaca sunete sau locuri familiare odinioara si s-ar putea sa se simta neconfortabil in anumite imprejurari.

Realizarea unui plan zilnic

Considerati cum va planificati activitatile zilnice din viata dumneavoastra cand o faceti pentru persoana cu dementa. Sunt momente cand preferati varietate si alte dati cand diriti rutina. Cel mai dificil lucru pentru ingrijitori este sa gaseasca activitati care ofera atat un sens cat si un scop si mai ales placere peroanei afectate.

Incepeti prin a va gandi la saptamana trecuta. Incercati sa tineti un jurnal zilnic si faceti notite in legatura cu:

Care activitati au functionat si care nu? De ce?

Au fost momente cand s-au intamplat prea multe deodata si alte dati cand nu a fost mai nimic de facut?

Activitatile ad-hoc au creat placere sau mai degraba anxietate si confuzie?

Folositi ceea ce ati invatat pentru a intocmi un plan zilnic, scris. O zi bine planificata va permite sa petreceti mai putin timp si energie incercand sa gasiti ceea ce e de facut in fiecare moment. Permiteti-va atat dumneavoaastra cat si persoanei afectate de dementa flexibilitatea introducerii de activitati spontane cat si a momentelor de odihna.

Caracteristicile unei activitati eficiente

  • Confera insemnatate, scop, placere si speranta vietii persoanei
  • Utilizeaza abilitatile si deprinderile persoanei
  • Ii da persoanei un sentiment de normalitate
  • Implica prietenii si familia
  • Este demna si potrivita pentru o persoana adulta
  • Este placuta

Exemplu de plan zilnic
Dimineata
· Spalat corporal, spalat pe dinti, imbracat
· Prepareare si mancat mic dejun
· Cafea si conversatie
· Discutarea ziarului, proiect de asamblare, rememorare fotografii
· Pauza, odihna in liniste
· Curatenie impreuna
· Plimbare, joc activ

Pranz
· Preparare si mancat pranz
· Ascultare muzica, cuvinte incrucisate, program tv
· Lucru in gradina, plimbare, vizita la un prieten
· Pauza scurta sau somn de pranz

Seara
· Preparare si mancat cina, curatat bucatarie
· Amintiri la cafea si prajitura
· Joc de carti, un film, masaj
· Baie, pregatire de culcare, citirea unei carti

Evaluarea succesului unui plan de activitate

In vederea evaluarii efectivitatii planului zilnic, trebuie sa considerati cat de bine raspunde persoana la fiecare activitate si cat de bine sunt indeplinite nevoile dumneavoastra.

Succesul unei activitati poate varia de la zi la zi. In general, daca persoana pare plictisita, distrasa sau iritabila, poate fi oportun sa introduceti o alta activitate sau sa luati o pausa pentru odihna.

De multe ori, activitatile placute si structurate reduc agitatia si imbunatatesc dispozitia. Tipul de activitate si gradul de indeplinire a ei nu sunt asa de importante pe cat sunt placerea si sentimentul de realizare pe care persoana il deriva din aceasta.

Distribuie acest articol

Informatii pentru ingrijitorii persoanelor cu Parkinson

Ingrijitorul este persoana – partener, sot/sotie, prieten sau fiu/fiica adult/a – care locuieste si ingrijeste cu regularitate o persoana cu boala Parkinson fara a fi platit.

Rolul ingrijitorului : Boala Parkinson nu afecteaza doar o singura persoana – familia si prietenii trebuie de asemenea sa „traiasca” cu boala Parkinson. Doar pentru ca sunteti partenerul sau ruda unei persoane cu boala Parkinson nu inseamna ca trebuie sa fiti si ingrijitorul acesteia.

Sarcina de ingrijitor este o provocare fizica si emotionala asa ca nu trebuie sa va simtiti vinovati daca nu puteti sa va asumati aceasta responsabilitate. O solutie ar fi sa apelati la ajutor din partea voluntarilor sau a personalului platit. Viata nu se opreste dupa ce boala Parkinson este diagnosticata, intervin doar schimbarile si ajustarile necesare – aveti incredere ca puteti fi mai puternic decat considerati si va puteti adapta si face fata mai bine decat v-ati astepta.

Ca ingrijitor, modul in care puteti oferi intelegere, suport emotional si ajutor fizic va depinde de ceea ce decideti impreuna cu persoana pe care o aveti in ingrijire.

In masura in care este posibil, incercati sa va intelegeti asupra rolului dvs. in ingrijirea persoanei cu BP. Cel/cea cu boala Parkinson va lua deciziile, dar dvs. trebuie sa-i fiti alaturi fizic si emotional. Trebuie sa fiti pregatit pentru modificarile ce vor interveni in viitor in boala Parkinson – rolul dvs. probabil ca se va schimba pe masura ce boala progreseaza.

Ce pot face ingrijitorii

Apreciati parteneriatele Parteneriatele pe care le legati cu echipa medicala, membrii familiei si prietenii joaca un rol major in intampinarea provocarilor bolii Parkinson. Ca ingrijitor trebuie sa va simtiti capabil sa discutati deschis si cu incredere cu personalul medical si cu persoana pe care o ingrijiti. Incercati sa mentineti o comunicare eficienta cu persoana ingrijita, aceasta fiind foarte importanta.

Dominati boala Parkinson Ideal ar fi sa adoptati un rol activ mai degraba decat unul pasiv. Colaborati cu persoana ingrijita pentru a intelege boala, cauzele ei, simptomele si terapiile. Cu cat intelegeti mai mult, cu atat mai usor este sa depasiti problemele de zi cu zi.

Invatati despre medicatia bolii Parkinson Abordarea medicamentoasa este cel mai important aspect in controlul simptomelor bolii Parkinson – o buna cunoastere a efectelor medicamentelor poate fi foarte utila. Asigurati-va intotdeauna ca persoana cu BP isi ia medicatia exact cum a fost prescrisa – pastrati o lista corecta a acestor medicamente si a orarului de administrare. Este important sa invatati sa recunoasteti modificarile simptomelor care pot indica ca, de exemplu, persoana cu boala Parkinson poate avea o atenuare a raspunsului la medicatie.

Proiectati scopuri realiste Incercati sa nu va asteptati la prea multe de la persoanele cu boala Parkinson – intelegeti ce pot si ce nu pot face. Cei care au boala Parkinson vor trece prin zile „bune” si „rele”. In zilele rele incercati sa-i ascultati, sa fiti rabdator si intelegator. Acordati-le timp si spatiu pentru a indeplini sarcinile pe care se le propun. Simptomele bolii Parkinson sunt in general inrautatite de anxietate, stres si presiune – incercati sa aveti o influenta calmanta si nu-i presati sa se grabeasca sau sa faceti lucrurile in locul lor.

Incurajati exercitiul fizic Exercitiul fizic regulat poate creste beneficiile medicatiei in boala Parkinson, combate depresia si promoveaza o senzatie de bine general. Fizioterapeutul poate recomanda exercitiile potrivite.

Exprimati-va emotiile Deoarece boala Parkinson este o afectiune progresiva, una dintre cele mai grele provocari pentru toti cei implicati este sa faca fata emotiilor. Daca puteti, incercati sa discutati problemele si sa nu va fie teama sa va exprimati sentimentele. Fiti sincer cu dvs. insiva si cu persoana suferinda – discutiile deschise vor pune bazele unei relatii mai sanatoase. Veti putea considera benefic sa discutati si cu un psiholog despre cum o/il puteti ajuta pe suferind sa scape de stres.

Faceti ajustari ale locuintei Daca se decide ca o persoana cu boala Parkinson avansata sa ramana acasa, unele modificari pot fi utile, de exemplu, rampe sau sine. Incercati sa mentineti ordonate culoarele de trecere in locuinta persoanei cu boala Parkinson pentru a-i ajuta sa nu se impiedice sau sa cada si astfel sa nu trebuiasca sa mearga pe langa mobila.

Nu va neglijati

Acordati-va timp pentru dvs. insiva Nu puteti face totul si nici nu trebuie sa va cereti asta – intelegeti ce puteti face si ce nu astfel incat sa va stabiliti prioritatile. Acordati-va timp sa va relaxati, sa va odihniti si sa fiti dvs. insiva. Nu ezitati sa apelati la membrii familiei sau la prieteni pentru suport emotional, companie sau ajutor ocazional in ingrijire. Atata timp cat persoana cu boala Parkinson trebuie sa continue sa faca ce-i place, aceasta trebuie sa faceti si dvs. Daca va simtiti depasiti sau aveti nevoie de ajutor spuneti – un psiholog sau personalul medical va pot ajuta.

Specialisti implicati in terapia bolii Parkinson Se poate sa nu aveti nevoie de sprijinul tuturor categoriilor de personal medical specializat, iar personalul medical pe care-l frecventati zilnic va poate schimba medicatia conform nevoilor dvs. terapeutice. Este important ca dvs. si familia (dvs. ingrijitorul) sa va considerati membrii cheie ai tuturor echipelor implicate in tratamentul bolii Parkinson. La orice consultatie medicala, v-ar putea fi de ajutor sa aveti pregatita o lista de intrebari si sa aduceti o agenda in care sa notati ceea ce vi se spune.

Membrii principali ai echipei Acestia sunt cei care va vor ajuta sa va ingrijiti de sanatatea dvs (medicul de familie, medicul neurolog sau gerontolog, asistent medical) . Insa trebuie sa retineti ca dvs. si familia dvs. sunteti elementul central al echipei de specialisti – este boala dvs. Alti membrii ce pot fi utili : fizioterapeutul, psihologul, terapeutul ocupational, terapeuti de fonatie si deglutitie, dietetician, psihiatru, farmacistul.

Distribuie acest articol

Boala Parkinson

Este important sa mergeti la medic la intervale regulate pentru a primi cea mai buna atentie medicala posibila. In timpul acestor vizite puteti povesti medicului dumneavoastra despre cum faceti fata bolii si despre parerea pe care o aveti fata de tratamentul urmat. Gasirea regimului terapeutic cel mai potrivit necesita timp. Incercati sa fiti rabdatori si relatati medicului rezultatele.

Mancati bine si ramaneti activ Este important sa va mentineti sanatosi si activi pentru a va ajuta corpul sa faca fata bolii. Mentineti o dieta sanatoasa (fructe,legume,alimente proteice,lactate,cereale,lichide in special apa ,evitand bauturi cofeinizate si alcoolice) si faceti sport regulat, chiar daca aceasta inseamna o plimbare scurta in fiecare zi. Continuati activitatile care va fac placere, contactul social cu familia si prietenii.

Incercati sa nu va lasati descurajati sau deprimati daca boala Parkinson va incetineste sau ingreuneaza activitatile de rutina. Anumite sarcini pot devein mai dificil de indeplinit dar nu va lasati si incercati sa gasiti calea cea mai buna pentru a depasi obstacolele. O atitudine pozitiva si mentinerea rutinei zilnice s-au dovedit importante in lupta pe termen lung cu boala Parkinson.

Modelarea stilului de viata

Imbracatul : imbracatul poate fi frustrant pentru cineva cu boala Parkinson.Inchiderea nasturilor sau a fermoarelor poate fi dificila datorita pierderii miscarilor fine.Intotdeauna planificati timp sufficient pentru imbracare ca sa nu fiti in criza de timp.Daca este necesar, alegeti haine pe care le puteti imbraca usor, bluze sau pantaloni cu elastic, rochii simple, si preferati pantalonii cu arici fata de cei cu sireturi.Daca asezatul sau sculatul din scaun este dificil, alegeti un scaun inalt cu spatar drept si manere. Evitati fotoliile moi adanci si canapelele. Stati in picioare pentru cateva secunde imediat dupa ridicare pentru a va recapata echilibrul. Daca inghetati intr-un loc, incercati sa leganati usor piciorul dintr-o parte in alta sau sa mimati ca pasiti peste un obiect pe podea. Pentru a evita sa cadeti sau sa va impiedicati, incercati sa mentineti curate, ordonate, culoarele de trecere din casa dvs.pentru a putea sa va deplasati cu usurinta pe langa mobile. Terapia fizica si alte tratamente complementare (fizioterapia) pot ajuta prin exercitii specific care sa va ajute in mentinerea echilibrului si mersului.

Scrisul : multe personae cu boala Parkinson observa ca scrisul de mana devine din ce in ce mai mic.Poate v-ar fi mai usor sa folositi o masina de scris sau un calculator.

Vorbirea, fonatia  : unele personae pot dezvolta probleme de fonatie, iar vocea lor devine foarte moale sau aspra, tremuratoare sau balbaita. Daca aveti problem de vorbire, incercati sa stati fata in fata cu interlocutorul si vorbiti in mod deliberat mai tare decat considerate necesar. Cititul sau recitatul cu voce tare pot fi de folos. Un logoped va poate recomanda exercitii de respiratie si de vorbire pentru cei care au vorbirea monotona, imprecise ,soptita .

Calatoriile : planificarea cu grija poate face calatoria mai placuta si mai usoara. Va sfatuiesc sa nu parasiti casa fara reserve de medicatie pentru cel putin o zi. Este bines a aveti in geanta o mica gustare si o sticluta de apa sau suc pentru a va lua medicamentele. Aceasta va va permite modificarea flexibila a planurilor. Daca calatoriti pe distante lungi este bines a va odihniti in ziua anterioara plecarii, cat si in aceea cand ajungeti la destinatie.De asemenea este recomandabil sa beti multe lichide in zilele premergatoare si cele de dupa calatorie, astfel veti bea mai putin in ziua calatoriei si veti merge mai putin la toaleta.

Sfaturi despre cum sa va adaptati la mediul de lucru : Diagnosticul de boala Parkinson nu inseamna neaparat ca trebuie sa nu mai munciti.De fapt, multe personae cu boala Parkinson continua sa munceasca in program normal sau cu jumatate de norma. Va trebui sa va ganditi totusi daca slujba actual este potrivita pentru dvs. Uneori puteti lua in considerare munca acasa, cu jumatate de norma sau sa va schimbati serviciul actual.In timpul zilei este necesar sa aveti pause regulate ; daca lucrati la calculator evitati sa stati fara intrerupere perioade lungi de timp in fata monitorului. Cand stati jos, incercati sa va schimbati pozitia frecvent in timpul zilei pentru a diminua incordarea si rigiditatea musculara.

Tineti evidenta medicatiei pentru boala Parkinson : tineti un jurnal cu orarul medicatiei cand incepeti sa luati un medicament nou  sau ajustati dozele medicatiei curente. In jurnal puteti nota cand este medicatia eficienta si  cand nu este, ca si orice efect advers pe care il observati. Poate fi util sa tineti si un jurnal al dietei dvs. in cazul in care controlul simptomelor este afectat de alimente. Impartasiti aceste informatii medicului dvs. Cu cat puteti oferi mai multe informatii cu atat mai usor ii va fi sa ajusteze terapia in functie de nevoile dvs. Tipurile de informatii ce pot fi inscrise in jurnal include : orele la care luati medicatia antiparkinsoniana, momentele din zi cand aveti cel mai bun control al simptomelor, ce simptome reapar in cursul zilei si cand, ce simptome apar noaptea, orice complicatie cum ar fi diskinezia (miscari anormale, involuntare de rasucire, rotire, dansante) si relatia acestora cu momentul  administrarii medicatiei.

Exercitiul fizic si boala Parkinson : Un plan bun de exercitiu fizic poate ajuta corpul sa faca fata bolii Parkinson. Exercitiile fizice regulate ajuta la mentinerea flexibilitatii, a posturii, a fortei muscular si mobilitatii articulatiilor si imbunatatesc circulatia sangelui la inima si plamani. De asemenea, va este util in depasirea stresului zilnic si va da o senzatie de implinire si control asupra bolii. Exercitiu fizic inseamna sa gasiti o activitate simpla care va face placere cum ar fi plimbatul, gradinaritul, intretinerea casei, si  sa o includeti in rutina dvs. zilnica. Unele persoane considera benefice clasele de exercitii fizice , si exercitiul in grup poate fi o modalitate ideala de a socializa. Inainte si dupa exercitiile fizice aveti grija sa faceti incalzire; aceasta ajuta la prevenirea intepenirii muscular si imbunatateste flexibilitatea si echilibrul. Faceti exercitiile fizice in ritmul propriu chiar daca acesta pare foarte lent si nu va descurajati daca pare greu la inceput. Invatati sa recunoasteti cand ati obosit.

Impactul emotional al bolii Parkinson : Simptomele din boala Parkinson si complicatiile acestora pot avea un impact emotional profund asupra activitatii zilnice fara ajutor, cunostinte sau sustinere. Acceptarea diagnosticului – boala Parkinson este o afectiune ce se manifesta diferit la persoane diferite, daca altcineva cunoscut sau din familie a avut boala Parkinson nu este de presupus ca si dvs. veti intampina aceleasi simptome sau probleme. Invatati sa va recunoasteti simptomele proprii si impartasiti-va observatiile medicului dvs. Desi de multe ori va veti putea simti anxios sau descurajat, incercati sa nu-I lasati pe ceilalti sa ia decizii importante in locul dvs.

Mentinerea unei atitudini pozitive : Fara indoiala diagnosticul de boala Parkinson presupune modificari marcante ale vietii dvs. si este normal sa va faceti griji in privinta viitorului. Veti trece prin zile “bune” si zile “rele”, iar sentimentele de tristete,descurajare,iritabilitate si frustrare sunt de inteles. Este important sa fiti blanzi cu dvs. insiva cand va simtiti satui sau frustrati. Consultarea unui psiholog clinician va poate fi de un real folos.

Depresia : Daca incepeti sa observati sentimente mai serioase( crescute in intensitate si durata) de tristete sau retragere, se poate sa suferiti de depresie. Daca dvs. sau familia dvs. considera ca suferiti de depresie nu trebuie sa va fie teama sa cereti ajutor sau sfaturi. Recunoasterea depresiei este o dovada de curaj. Consilierea psihologica este de ajutor. Un psiholog poate acorda consiliere individuala sau familiei despre adaptarea la modificarile stilului de viata in boala Parkinson.

Discutii despre boala Parkinson : Unul dintre cele mai dificile aspect din boala Parkinson este explicarea altora despre ea. Poate fi dificil sa faceti fata atitudinilor negative, cum ar fi ostilitate strainilor care nu va inteleg boala.Depinde numai de dvs.daca doriti sa spuneti prietenilor, colegilor de serviciu, vecinilor sau altora cu care intrati in contact in viata de zi cu zi, despre boala de care suferiti. Nu trebuie sa va fie teama sa cereti ajutor daca aveti nevoie, de exemplu, un pahar de apa pentru a va lua medicamentele.

Pentru o atitudine pozitiva :

  • incercati sa intelegeti boala Parkinson
  • gasiti un medic in care puteti avea incredere si cu care puteti vorbi
  • adoptati un rol active in rezolvarea simptomelor
  • continuati sa faceti lucrurile care va fac placere
  • gasiti ritmul potrivit – recunoasteti si acceptati limitarile in activitate
  • acceptati ajutorul atunci cand aveti nevoie
  • incercati sa nu ignorati nicio problema
  • nu uitati – nu sunteti singur/a!

 

Distribuie acest articol