Informatii pentru ingrijitorii persoanelor cu Parkinson

Ingrijitorul este persoana – partener, sot/sotie, prieten sau fiu/fiica adult/a – care locuieste si ingrijeste cu regularitate o persoana cu boala Parkinson fara a fi platit.

Rolul ingrijitorului : Boala Parkinson nu afecteaza doar o singura persoana – familia si prietenii trebuie de asemenea sa „traiasca” cu boala Parkinson. Doar pentru ca sunteti partenerul sau ruda unei persoane cu boala Parkinson nu inseamna ca trebuie sa fiti si ingrijitorul acesteia.

Sarcina de ingrijitor este o provocare fizica si emotionala asa ca nu trebuie sa va simtiti vinovati daca nu puteti sa va asumati aceasta responsabilitate. O solutie ar fi sa apelati la ajutor din partea voluntarilor sau a personalului platit. Viata nu se opreste dupa ce boala Parkinson este diagnosticata, intervin doar schimbarile si ajustarile necesare – aveti incredere ca puteti fi mai puternic decat considerati si va puteti adapta si face fata mai bine decat v-ati astepta.

Ca ingrijitor, modul in care puteti oferi intelegere, suport emotional si ajutor fizic va depinde de ceea ce decideti impreuna cu persoana pe care o aveti in ingrijire.

In masura in care este posibil, incercati sa va intelegeti asupra rolului dvs. in ingrijirea persoanei cu BP. Cel/cea cu boala Parkinson va lua deciziile, dar dvs. trebuie sa-i fiti alaturi fizic si emotional. Trebuie sa fiti pregatit pentru modificarile ce vor interveni in viitor in boala Parkinson – rolul dvs. probabil ca se va schimba pe masura ce boala progreseaza.

Ce pot face ingrijitorii

Apreciati parteneriatele Parteneriatele pe care le legati cu echipa medicala, membrii familiei si prietenii joaca un rol major in intampinarea provocarilor bolii Parkinson. Ca ingrijitor trebuie sa va simtiti capabil sa discutati deschis si cu incredere cu personalul medical si cu persoana pe care o ingrijiti. Incercati sa mentineti o comunicare eficienta cu persoana ingrijita, aceasta fiind foarte importanta.

Dominati boala Parkinson Ideal ar fi sa adoptati un rol activ mai degraba decat unul pasiv. Colaborati cu persoana ingrijita pentru a intelege boala, cauzele ei, simptomele si terapiile. Cu cat intelegeti mai mult, cu atat mai usor este sa depasiti problemele de zi cu zi.

Invatati despre medicatia bolii Parkinson Abordarea medicamentoasa este cel mai important aspect in controlul simptomelor bolii Parkinson – o buna cunoastere a efectelor medicamentelor poate fi foarte utila. Asigurati-va intotdeauna ca persoana cu BP isi ia medicatia exact cum a fost prescrisa – pastrati o lista corecta a acestor medicamente si a orarului de administrare. Este important sa invatati sa recunoasteti modificarile simptomelor care pot indica ca, de exemplu, persoana cu boala Parkinson poate avea o atenuare a raspunsului la medicatie.

Proiectati scopuri realiste Incercati sa nu va asteptati la prea multe de la persoanele cu boala Parkinson – intelegeti ce pot si ce nu pot face. Cei care au boala Parkinson vor trece prin zile „bune” si „rele”. In zilele rele incercati sa-i ascultati, sa fiti rabdator si intelegator. Acordati-le timp si spatiu pentru a indeplini sarcinile pe care se le propun. Simptomele bolii Parkinson sunt in general inrautatite de anxietate, stres si presiune – incercati sa aveti o influenta calmanta si nu-i presati sa se grabeasca sau sa faceti lucrurile in locul lor.

Incurajati exercitiul fizic Exercitiul fizic regulat poate creste beneficiile medicatiei in boala Parkinson, combate depresia si promoveaza o senzatie de bine general. Fizioterapeutul poate recomanda exercitiile potrivite.

Exprimati-va emotiile Deoarece boala Parkinson este o afectiune progresiva, una dintre cele mai grele provocari pentru toti cei implicati este sa faca fata emotiilor. Daca puteti, incercati sa discutati problemele si sa nu va fie teama sa va exprimati sentimentele. Fiti sincer cu dvs. insiva si cu persoana suferinda – discutiile deschise vor pune bazele unei relatii mai sanatoase. Veti putea considera benefic sa discutati si cu un psiholog despre cum o/il puteti ajuta pe suferind sa scape de stres.

Faceti ajustari ale locuintei Daca se decide ca o persoana cu boala Parkinson avansata sa ramana acasa, unele modificari pot fi utile, de exemplu, rampe sau sine. Incercati sa mentineti ordonate culoarele de trecere in locuinta persoanei cu boala Parkinson pentru a-i ajuta sa nu se impiedice sau sa cada si astfel sa nu trebuiasca sa mearga pe langa mobila.

Nu va neglijati

Acordati-va timp pentru dvs. insiva Nu puteti face totul si nici nu trebuie sa va cereti asta – intelegeti ce puteti face si ce nu astfel incat sa va stabiliti prioritatile. Acordati-va timp sa va relaxati, sa va odihniti si sa fiti dvs. insiva. Nu ezitati sa apelati la membrii familiei sau la prieteni pentru suport emotional, companie sau ajutor ocazional in ingrijire. Atata timp cat persoana cu boala Parkinson trebuie sa continue sa faca ce-i place, aceasta trebuie sa faceti si dvs. Daca va simtiti depasiti sau aveti nevoie de ajutor spuneti – un psiholog sau personalul medical va pot ajuta.

Specialisti implicati in terapia bolii Parkinson Se poate sa nu aveti nevoie de sprijinul tuturor categoriilor de personal medical specializat, iar personalul medical pe care-l frecventati zilnic va poate schimba medicatia conform nevoilor dvs. terapeutice. Este important ca dvs. si familia (dvs. ingrijitorul) sa va considerati membrii cheie ai tuturor echipelor implicate in tratamentul bolii Parkinson. La orice consultatie medicala, v-ar putea fi de ajutor sa aveti pregatita o lista de intrebari si sa aduceti o agenda in care sa notati ceea ce vi se spune.

Membrii principali ai echipei Acestia sunt cei care va vor ajuta sa va ingrijiti de sanatatea dvs (medicul de familie, medicul neurolog sau gerontolog, asistent medical) . Insa trebuie sa retineti ca dvs. si familia dvs. sunteti elementul central al echipei de specialisti – este boala dvs. Alti membrii ce pot fi utili : fizioterapeutul, psihologul, terapeutul ocupational, terapeuti de fonatie si deglutitie, dietetician, psihiatru, farmacistul.

Distribuie acest articol

Boala Parkinson

Este important sa mergeti la medic la intervale regulate pentru a primi cea mai buna atentie medicala posibila. In timpul acestor vizite puteti povesti medicului dumneavoastra despre cum faceti fata bolii si despre parerea pe care o aveti fata de tratamentul urmat. Gasirea regimului terapeutic cel mai potrivit necesita timp. Incercati sa fiti rabdatori si relatati medicului rezultatele.

Mancati bine si ramaneti activ Este important sa va mentineti sanatosi si activi pentru a va ajuta corpul sa faca fata bolii. Mentineti o dieta sanatoasa (fructe,legume,alimente proteice,lactate,cereale,lichide in special apa ,evitand bauturi cofeinizate si alcoolice) si faceti sport regulat, chiar daca aceasta inseamna o plimbare scurta in fiecare zi. Continuati activitatile care va fac placere, contactul social cu familia si prietenii.

Incercati sa nu va lasati descurajati sau deprimati daca boala Parkinson va incetineste sau ingreuneaza activitatile de rutina. Anumite sarcini pot devein mai dificil de indeplinit dar nu va lasati si incercati sa gasiti calea cea mai buna pentru a depasi obstacolele. O atitudine pozitiva si mentinerea rutinei zilnice s-au dovedit importante in lupta pe termen lung cu boala Parkinson.

Modelarea stilului de viata

Imbracatul : imbracatul poate fi frustrant pentru cineva cu boala Parkinson.Inchiderea nasturilor sau a fermoarelor poate fi dificila datorita pierderii miscarilor fine.Intotdeauna planificati timp sufficient pentru imbracare ca sa nu fiti in criza de timp.Daca este necesar, alegeti haine pe care le puteti imbraca usor, bluze sau pantaloni cu elastic, rochii simple, si preferati pantalonii cu arici fata de cei cu sireturi.Daca asezatul sau sculatul din scaun este dificil, alegeti un scaun inalt cu spatar drept si manere. Evitati fotoliile moi adanci si canapelele. Stati in picioare pentru cateva secunde imediat dupa ridicare pentru a va recapata echilibrul. Daca inghetati intr-un loc, incercati sa leganati usor piciorul dintr-o parte in alta sau sa mimati ca pasiti peste un obiect pe podea. Pentru a evita sa cadeti sau sa va impiedicati, incercati sa mentineti curate, ordonate, culoarele de trecere din casa dvs.pentru a putea sa va deplasati cu usurinta pe langa mobile. Terapia fizica si alte tratamente complementare (fizioterapia) pot ajuta prin exercitii specific care sa va ajute in mentinerea echilibrului si mersului.

Scrisul : multe personae cu boala Parkinson observa ca scrisul de mana devine din ce in ce mai mic.Poate v-ar fi mai usor sa folositi o masina de scris sau un calculator.

Vorbirea, fonatia  : unele personae pot dezvolta probleme de fonatie, iar vocea lor devine foarte moale sau aspra, tremuratoare sau balbaita. Daca aveti problem de vorbire, incercati sa stati fata in fata cu interlocutorul si vorbiti in mod deliberat mai tare decat considerate necesar. Cititul sau recitatul cu voce tare pot fi de folos. Un logoped va poate recomanda exercitii de respiratie si de vorbire pentru cei care au vorbirea monotona, imprecise ,soptita .

Calatoriile : planificarea cu grija poate face calatoria mai placuta si mai usoara. Va sfatuiesc sa nu parasiti casa fara reserve de medicatie pentru cel putin o zi. Este bines a aveti in geanta o mica gustare si o sticluta de apa sau suc pentru a va lua medicamentele. Aceasta va va permite modificarea flexibila a planurilor. Daca calatoriti pe distante lungi este bines a va odihniti in ziua anterioara plecarii, cat si in aceea cand ajungeti la destinatie.De asemenea este recomandabil sa beti multe lichide in zilele premergatoare si cele de dupa calatorie, astfel veti bea mai putin in ziua calatoriei si veti merge mai putin la toaleta.

Sfaturi despre cum sa va adaptati la mediul de lucru : Diagnosticul de boala Parkinson nu inseamna neaparat ca trebuie sa nu mai munciti.De fapt, multe personae cu boala Parkinson continua sa munceasca in program normal sau cu jumatate de norma. Va trebui sa va ganditi totusi daca slujba actual este potrivita pentru dvs. Uneori puteti lua in considerare munca acasa, cu jumatate de norma sau sa va schimbati serviciul actual.In timpul zilei este necesar sa aveti pause regulate ; daca lucrati la calculator evitati sa stati fara intrerupere perioade lungi de timp in fata monitorului. Cand stati jos, incercati sa va schimbati pozitia frecvent in timpul zilei pentru a diminua incordarea si rigiditatea musculara.

Tineti evidenta medicatiei pentru boala Parkinson : tineti un jurnal cu orarul medicatiei cand incepeti sa luati un medicament nou  sau ajustati dozele medicatiei curente. In jurnal puteti nota cand este medicatia eficienta si  cand nu este, ca si orice efect advers pe care il observati. Poate fi util sa tineti si un jurnal al dietei dvs. in cazul in care controlul simptomelor este afectat de alimente. Impartasiti aceste informatii medicului dvs. Cu cat puteti oferi mai multe informatii cu atat mai usor ii va fi sa ajusteze terapia in functie de nevoile dvs. Tipurile de informatii ce pot fi inscrise in jurnal include : orele la care luati medicatia antiparkinsoniana, momentele din zi cand aveti cel mai bun control al simptomelor, ce simptome reapar in cursul zilei si cand, ce simptome apar noaptea, orice complicatie cum ar fi diskinezia (miscari anormale, involuntare de rasucire, rotire, dansante) si relatia acestora cu momentul  administrarii medicatiei.

Exercitiul fizic si boala Parkinson : Un plan bun de exercitiu fizic poate ajuta corpul sa faca fata bolii Parkinson. Exercitiile fizice regulate ajuta la mentinerea flexibilitatii, a posturii, a fortei muscular si mobilitatii articulatiilor si imbunatatesc circulatia sangelui la inima si plamani. De asemenea, va este util in depasirea stresului zilnic si va da o senzatie de implinire si control asupra bolii. Exercitiu fizic inseamna sa gasiti o activitate simpla care va face placere cum ar fi plimbatul, gradinaritul, intretinerea casei, si  sa o includeti in rutina dvs. zilnica. Unele persoane considera benefice clasele de exercitii fizice , si exercitiul in grup poate fi o modalitate ideala de a socializa. Inainte si dupa exercitiile fizice aveti grija sa faceti incalzire; aceasta ajuta la prevenirea intepenirii muscular si imbunatateste flexibilitatea si echilibrul. Faceti exercitiile fizice in ritmul propriu chiar daca acesta pare foarte lent si nu va descurajati daca pare greu la inceput. Invatati sa recunoasteti cand ati obosit.

Impactul emotional al bolii Parkinson : Simptomele din boala Parkinson si complicatiile acestora pot avea un impact emotional profund asupra activitatii zilnice fara ajutor, cunostinte sau sustinere. Acceptarea diagnosticului – boala Parkinson este o afectiune ce se manifesta diferit la persoane diferite, daca altcineva cunoscut sau din familie a avut boala Parkinson nu este de presupus ca si dvs. veti intampina aceleasi simptome sau probleme. Invatati sa va recunoasteti simptomele proprii si impartasiti-va observatiile medicului dvs. Desi de multe ori va veti putea simti anxios sau descurajat, incercati sa nu-I lasati pe ceilalti sa ia decizii importante in locul dvs.

Mentinerea unei atitudini pozitive : Fara indoiala diagnosticul de boala Parkinson presupune modificari marcante ale vietii dvs. si este normal sa va faceti griji in privinta viitorului. Veti trece prin zile “bune” si zile “rele”, iar sentimentele de tristete,descurajare,iritabilitate si frustrare sunt de inteles. Este important sa fiti blanzi cu dvs. insiva cand va simtiti satui sau frustrati. Consultarea unui psiholog clinician va poate fi de un real folos.

Depresia : Daca incepeti sa observati sentimente mai serioase( crescute in intensitate si durata) de tristete sau retragere, se poate sa suferiti de depresie. Daca dvs. sau familia dvs. considera ca suferiti de depresie nu trebuie sa va fie teama sa cereti ajutor sau sfaturi. Recunoasterea depresiei este o dovada de curaj. Consilierea psihologica este de ajutor. Un psiholog poate acorda consiliere individuala sau familiei despre adaptarea la modificarile stilului de viata in boala Parkinson.

Discutii despre boala Parkinson : Unul dintre cele mai dificile aspect din boala Parkinson este explicarea altora despre ea. Poate fi dificil sa faceti fata atitudinilor negative, cum ar fi ostilitate strainilor care nu va inteleg boala.Depinde numai de dvs.daca doriti sa spuneti prietenilor, colegilor de serviciu, vecinilor sau altora cu care intrati in contact in viata de zi cu zi, despre boala de care suferiti. Nu trebuie sa va fie teama sa cereti ajutor daca aveti nevoie, de exemplu, un pahar de apa pentru a va lua medicamentele.

Pentru o atitudine pozitiva :

  • incercati sa intelegeti boala Parkinson
  • gasiti un medic in care puteti avea incredere si cu care puteti vorbi
  • adoptati un rol active in rezolvarea simptomelor
  • continuati sa faceti lucrurile care va fac placere
  • gasiti ritmul potrivit – recunoasteti si acceptati limitarile in activitate
  • acceptati ajutorul atunci cand aveti nevoie
  • incercati sa nu ignorati nicio problema
  • nu uitati – nu sunteti singur/a!

 

Distribuie acest articol